Gelukkig valt het allemaal wel mee

Vandaag geen sorry voor het zware onderwerp. Mijn generatie en de oudere hebben geleerd dat je vooral een ander niet tot last moet zijn en niet teveel moet praten over je problemen. Best lastig voor iemand die verbaal incontinent is als ik. Ik zie dat de jongere generaties er totaal anders mee omgaan en dat vind ik heel positief. Want wat als je gewoon kunt vertellen over iets wat je overkomt. Dan kun je jezelf zijn en hoef je geen toneelstukje te spelen. Ik denk dat de meeste problemen in de wereld op te lossen zijn door echt naar elkaar te luisteren. Zonder (voor)oordelen en verwijten. Zie je, wereldvrede is zo moeilijk niet.

Terzake nu. In mijn vorige blog vertelde ik dat ik op mijn 27e Pfeiffer kreeg en dat het daarmee in mijn lijf helemaal mis is gegaan. Zo mis dat ik een jaar later de diagnose Reumatoïde artritis kreeg. De meningen zijn verdeeld over wanneer je daar “goed” mee omgaat, maar ik vind dat ik er prima mee omga. En aangezien het mijn leven is, vind ik het goed. Mijn grootste worsteling is niet de ziekte zelf, maar hoe ga je ermee om ten opzichte van anderen. Niemand is schuldig aan het feit dat ik reuma heb, ik ook niet.

Reuma is een chronische ziekte en zonder daar heel dramatisch over te doen betekent dat, dat je er niet even vrij van kunt nemen. Je hebt het altijd en je kunt er niet omheen. Ik persoonlijk vind dat het went, vooral als je eenmaal een modus hebt gevonden om je leven te leven.

De modus dus

Het begint natuurlijk met medicatie. Al vanaf het begin gaat het met grof geschut en ik weet wat het alternatief is, dus wat mij betreft was die keuze snel gemaakt. Er zijn pillen, infusen en spuiten. Ook dat went. Zonder (werkende) medicatie werden de ontstekingen in mijn gewrichten zo erg dat ik tijden heb gehad dat ik niet veel kon. Ter illustratie: in een periode dat ik alleen woonde sliep ik regelmatig met mijn kleren aan omdat ik me niet kon uitkleden, douchen deed ik op een goede dag en mijn huis was een grote bende. Vul de rest maar in. Inmiddels heb ik bijna alle medicatie gehad die beschikbaar is en heb nu sinds een aantal jaren een goed werkende (afkloppen) combi van twee middelen.

Werk is wel een ding. Ik heb het beste vak dat je in mijn geval kunt hebben en dank God daarvoor op mijn blote knieën. O nee, dat kan ik dus niet. Mijn ervaringen met werk in loondienst en UWV zijn verschrikkelijk. Als je het wel vertelt word je niet aangenomen en als je het niet vertelt doe je jezelf enorm tekort. Door de stress werd ik ziek en door de stress en onbegrip van werkgever en UWV werd ik alleen maar zieker.

In de loop der jaren heb ik van alles geprobeerd om me beter te voelen, want nee, beter worden zie ik niet als een optie. De wetenschap is nog niet zover. Oefentherapie, reiki, warmwaterzwemmen, acupunctuur, orthomoleculaire geneeskunde, mindfulness en zo nog wat dingen. Allemaal prima, maar wat voor mij het beste werkt is als ik dingen kan doen waar ik blij van word (in plaats van focussen op pijn). Ik heb een dagelijkse routine wat betreft beweging en activiteiten. Verder slik ik allerlei voedingssupplementen waarvan ik het idee heb dat ze werken.

Zoals ik al zei, ik heb een modus gevonden en daardoor is dat gewoon voor mij. Ik merk dat wanneer ik in een situatie kom waarin ik moet afwijken van mijn gewoon. Bijvoorbeeld als ik moet lopen in het tempo van een ander of we dagenlang met anderen zijn. Ik ben van nature (of nurture, wie zal het zeggen) geneigd me aan te passen, maar dat moet ik later altijd bezuren. Kenmerk van reuma is dat je niks ziet aan de buitenkant en dat je zelfs vaak best wat kunt op het moment zelf, maar dat je lijf later gaat protesteren. Aangezien ik optimistisch van aard ben is dat mijn grootste valkuil.

Ik kan wel zeggen dat de muziek en mijn creativiteit mij hebben gered. Het is bij tijd en wijle een nare en eenzame strijd geweest. Het zou fijn zijn als we van het schuld en boete juk af konden komen. Ziekte hoort bij het leven, net als de dood. Zoals mijn pathologieleraar in de verpleging zei:

er zijn dagelijks bijna twee biljoen celdelingen in je lichaam, het is een wonder dat het meestal goed gaat.

Uit de kast

Gelukkig verandert er veel in de maatschappij. Steeds meer groepen komen “uit de kast”. LHBTI’ers, transgenders en nu ook “invaliden” * (zo’n naar woord! Moet je je voorstellen dat ze je zo noemen: niks waard) Je kunt er lacherig over doen, maar nog niet zo lang geleden zaten vrouwen nog in deze positie. Het wordt tijd dat we elkaar als mensen gaan behandelen. We zijn allemaal mensen met onze eigen kenmerken. En sommige kenmerken (hoe je met anderen omgaat, hoe je in het leven staat) heb je wel in de hand en de meeste niet (de kleur ogen, hoe lang je bent, of je een ziekte krijgt). Gezondheid is geen verdienste en geen recht, het is mazzel hebben of niet.

In mijn diepste staat van ziekzijn kwam ik in de Sint Maartenskliniek terecht en echt, als je dan toch naar een ziekenhuis moet… Het klinkt raar, maar ik ga er altijd met plezier heen. Mijn behandelaars zijn Dr. Karen Bevers, reumatoloog en Susan Herfkens, physician assistent. Vanaf het eerste moment voelde ik me gezien. Ze luisteren, denken mee en oordelen niet. Daarbij vertrouwen ze ook op mijn oordeel over mijn eigen situatie. En dat is zo fijn, ik heb daarmee zelf de regie en sta er toch niet alleen voor.

En daarmee wil ik mijn verhaal eindigen: ik draag deze blog op aan: Karen Bevers, reumatoloog en Susan Herfkens, physician assistent, die mij al zo lang geweldig steunen en vooral ook zien wie ik ben.

Dit filmpje heb ik al jaren geleden opgenomen, maar altijd getwijfeld of ik er wel iets mee kon doen. Omdat ik er zeker van ben dat ik niet de enige ben die iets dergelijks meemaak en omdat ik graag help wat stigma’s de wereld uit te helpen, vertel ik nu mijn verhaal. Ik hoop hiermee vooral ook anderen tot steun te zijn die dat nodig hebben. Mocht je nog vragen hebben die je me liever persoonlijk wilt stellen, dan mag dat (info@femkewesly.nl)

*Kijk naar Mari staat op

Kijk op https://www.maartenskliniek.nl/reumatologie/reumatoide-artritis

Lees ook een Vet belangrijk boek